Katastrofala tolkningar

 

Tillgången till personlig assistans utgör många gånger skillnaden mellan att ett barn med funktionsnedsättningar kan växa upp i sin familj eller riskerar att bli placerad på barnhem. För familjer blir den personliga assistansen i sin tur en förutsättning för att klara föräldrauppgiften och att faktiskt få vara en familj.

Många barn med funktionsnedsättningar kan aldrig lämnas utan vaken, aktiv tillsyn.

– Många barn med funktionsnedsättningar kan aldrig lämnas utan vaken, aktiv tillsyn, inte ens under natten. Utan hjälp knäcks föräldrar och syskon snart, utan möjlighet att sköta vare sig jobb eller sin egen hälsa, säger Cecilia Blanck, verksamhetsansvarig på föreningen JAG.  

Enligt Försäkringskassans rutiner omprövas LSS-insatser varannat år. Då mäts och bedöms varje moment under den funktionshindrades dag, som hur lång tid det tar att äta, klä på sig, duscha… Trubbiga tolkningar av Högsta förvaltningsdomstolens domar gör sedan 2015 att barn som sondmatas inte anses behöva hjälp med att äta, och nekas därmed rätten till assistans.

– Detta leder till att tillvaron för familjer och barn som lever med funktionsnedsättningar blir oerhört osäker. Eftersom de ständigt nekas hjälp som de faktiskt behöver saknar många framtidstro, då går det inte längre att lita på samhällets stöd.

 

Osäkerheten en kamp

 

Det här är en vardag för sexåriga Isabelle Nordeman och hennes familj. Isabelle har en CP-skada som innebär att musklerna inte fungerar normalt; hon kan till exempel inte gå själv, inte prata och lider ibland av stora smärtor.

Hon måste få hjälp att klara sådant som vi andra tar för givet.

– Det där är ju bara en del av Isabelle; hon är också en social person med många intressen och drömmar om framtiden. För att hon ska få möjlighet att utforska dem måste hon få hjälp att klara sådant som vi andra tar för givet, säger mamma Hanna Nordeman.

För Hanna Nordeman och hennes man är barnhem inget alternativ, men hon erkänner att sömnlösa nätter med Isabelle och svårigheter att rekrytera personliga assistenter sliter på såväl föräldrar som Isabelles lillebror.

– Att få tillräckligt med regelbundet stöd är en ständig kamp. Än så länge har Isabelle rätt till stöd, men hur vet vi att det ser ut så i framtiden? avslutar Hanna Nordeman.