Våren 2009 insjuknade Marguerite Waltin i Herpes simplexencefalit, en ovanlig sjukdom som ger permanenta skador på hjärnan. Idag har hon retrograd amnesi som gör att hon inte minns något sedan före insjuknandet. Hon hade insjuknat i en orelaterad sjukdom, blev inlagd och blev bättre, men plötsligt insjuknade hon igen.

– När hon vaknade upp kunde hon inte ta instruktioner, visste inte vilket år det var eller var hon befann sig, berättar Matilda.

Permanenta skador trots omedelbar behandling

Herpesviruset som ligger latent i kroppen bryter i ovanliga fall ut i hjärnan. Läkarna misstänkte viruset och satte in behandling direkt. Men problemet med virus är att det bara kan läka på egen hand, man kan bara behandla för att minska skadorna som ändå alltid blir permanenta. På grund av Marguerites amnesi har hon fått lära sig allt hon kunde på nytt.

– Jag lär mig nya saker hela tiden. Jag gick till exempel en svenskkurs och lärde mig skriva, berättar Marguerite.

Marguerite gör hela tiden framsteg. Hon har inga fysiska men och idag tränar hon mycket.

– Jag har fått ett jätteintresse av att träna. Styrketräning och kondition, och så hjälper jag till med dotterns hund.

När Marguerite promenerar med hunden måste hon gå samma väg cirka tio gånger innan hon hittar, och om hon blir störd glömmer hon direkt igen.

Anhörigstöd

Vid allvarliga händelser står även anhöriga inför stora förändringar. Matilda berättar att vården i sig inte erbjuder mycket stöd för anhöriga, men att familjen fick mer stöd under rehabiliteringen, i och med öppenvården och psykolog. Både Marguerite och Matilda upplever att stödet från vården och samhället är begränsat.

– Människor med funktionshinder glöms bort. De behandlas som en belastning för att det är svårt att anpassa dem till samhället, säger Matilda.

Matilda upplever däremot att mycket stöd finns att få bland andra drabbade eller anhöriga. Det finns forum där man kan mötas och få kontakt med andra med liknande erfarenheter.