Riksföreningen för ME-patienter (RME) arrangerar varje höst konferenser med läkare och forskare. I år är temat ”De osynliga – en konferens om svår ME/CFS”.

– Vi har många medlemmar som är helt sängbundna och trots det inte ens har en fungerande läkarkontakt, säger Lisa Forstenius som är ordförande för RME.

ME/CFS-sjuka blir sämre efter ansträngning

ME/CFS är en kronisk sjukdom som klassas av WHO som neurologisk. Den påminner om en influensa som aldrig går över. Män och kvinnor i alla åldrar drabbas, även barn. De flesta insjuknar plötsligt efter en infektion och går ofta hela livet med ständig låg feber, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar och kognitiva besvär. Illamående, intolerans mot att sitta eller stå och känslighet för ljud och ljus är vanligt. ME/CFS-sjuka blir sämre efter ansträngning och behöver lång återhämtningstid. Den amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheten CDC har jämfört den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME/CFS med den vid svår MS, cancer under behandling och långt gången AIDS.

Även lindrig ME/CFS drabbar hårt

Även lindrig ME/CFS drabbar hårt. De som kallas lindrigt sjuka orkar bara hälften av vad de orkade innan de blev sjuka. De svårast drabbade är helt sängbundna och kan inte sköta sig själva.

Den som får ME/CFS-diagnos i Sverige har i genomsnitt varit sjuk i elva år, men de flesta får aldrig rätt diagnos. Antalet drabbade uppskattas till 40 000 varav omkring en fjärdedel antas vara bundna till hemmet eller sängen. Eftersom så många aldrig får en diagnos är siffrorna osäkra.

Felbehandlingar är vanligt.

Okunskapen i vården är stor. Ofta misstas ME/CFS för depression, och läkare skriver felaktigt ut antidepressiv medicin och uppmanar till ökad fysisk aktivitet, vilket riskerar att förvärra sjukdomen.

– Felbehandlingar är vanligt. Många patienter upplever att deras läkare och Försäkringskassan tvingar dem att delta i program för aktivitetsökning och träning. Trots att studier visar att många försämras, ibland permanent, av sådan behandling, säger Lisa Forstenius.

Vi hoppas på behandling i framtiden

Specialistvård för ME/CFS saknas helt i sjutton av landets landsting och är ännu ej fullt utbyggd i de tre landsting som erbjuder vård. Patienterna remitteras ofta runt till olika specialister som inte har någon hjälp att erbjuda.

Att vården inte kan sjukdomen ger ytterligare problem eftersom många av de drabbade inte kan jobba och dessutom behöver hemtjänst och färdtjänst. Utan en korrekt diagnos är det svårt att få den hjälp man behöver och många blir isolerade och helt beroende av sina anhöriga. Många barn med ME/CFS står utan det stöd de behöver för att klara sin skolgång.

RME hoppas att behoven ska bli bättre kända tack vare konferenserna.

– Forskning pågår och vi hoppas på behandling i framtiden, säger Lisa Forstenius. Men de här patienterna behöver hjälp nu.