Sarah Remgren är 28 år och är som många andra unga kvinnor i hennes ålder. Hon gillar att lära sig nya saker, att träffa nya människor, äta god mat med trevligt sällskap, läsa böcker och skratta. Dock finns det en skillnad, Sarah har Ushers syndrom.

– Jag har dövblindhet. Begreppet kan vara förvirrande, många kanske föreställer sig att man är helt döv och blind. Egentligen så betyder det att man har en kombinerad syn- och hörselnedsättning av olika grad. Jag har sjukdomen Ushers syndrom typ 1, vilket innebär att jag är döv och har synskadan Retinitis pigmentosa. Jag ser okej, men ser rätt dåligt om man jämför med en person som inte har en synskada.

Hur fungerar vardagen för någon med Ushers syndrom? Har man rätt till ledsagning?

– Personer med dövblindhet har alla olika grader av syn- och hörselnedsättning och förutsättningar. Jag kan bara tala för mig själv, kanske upplever några av dem precis som jag. Min vardag fungerar, men jag vet att jag har rätt till ledsagning som jag faktiskt har stort behov av. Jag har ansökt om hjälp två gånger och fått avslag av kommunen båda gångerna. De ansåg att jag klarade min vardag för bra. Men det är väl jag som är bäst lämpad att göra den bedömningen? Det är inte lätt att försöka sig på att handla mat, utföra ärenden och träna med endast min vita käpp till hjälp.

Acceptansen en svår utmaning

Det har inte varit ett enkelt liv, hon har stött på många utmaningar. Acceptansen är nog det som har varit svårast.

– Att acceptera mig som döv var inte svårt eftersom jag träffade andra döva barn och vuxna tidigt när jag började i förskolan. Det var svårare att acceptera min dövblindhet och processen har varit tuff. Idag kan jag känna mig stolt över att jag accepterat att dövblindheten är en del av mig. Även käppen har varit en utmaning. Att acceptera den var inte lätt eftersom jag blev ännu mer uttittad. Jag var redan det på grund av att jag är döv och kommunicerar på svenskt teckenspråk. Men idag är jag glad för min vita käpp!

Hon är medveten om att det kommer att dyka upp nya utmaningar i framtiden i samband med att synen försämras. Men hon anpassar sitt liv och sin vardag utefter utvecklingen.

”Jag är Sarah”

Sarah Remgren har en gymnasielärarexamen men arbetar hos Teckenbro AB som projektledare, översättare och aktör. Under senare tid har hon arbetat hos Riksteaterns Tyst Teater med produktionen ”Jag är Sarah”. Det är en självbiografisk monolog som handlar om hur det är att vara Sarah.

– Jag skrev manuset och står ensam på scenen. Föreställningen är humoristisk, ärlig och glädjefylld. En person i publiken sa att se föreställningen var som att åka berg- och dalbana.

Hon fick chansen av Riksteaterns Tyst Teaters konstnärliga ledare Josette Bushell-Mingo som även regisserade ”Jag är Sarah”. Hon upptäckte Sarah för ett par år sedan och sedan flöt det på.

– Då hade jag ingen aning om att jag skulle få skriva manus, stå på scen och turnera med ett fantastiskt team. Jag fick möjlighet att ha en teckenspråks- och dövblindtolk med mig under hela turnén. Hon heter Elise och taltolkade föreställningen, som var på svenskt teckenspråk, till talad svenska. Hennes arbete innebar ledsagning, syntolkning och översättning till/från svenskt teckenspråk och svenska. Det var som ett balsam för hälsan och själen. Jag kunde spara på min energi och kände mig mycket piggare.

Nu är turnén över och det blev 29 fina föreställningar med en fantastisk publik i hela landet.

– Jag är djupt tacksam över att Riksteaterns Tyst Teater verkligen trodde på mig och gav mig chansen att få göra en underbar resa!