Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga formen av blödarsjuka och som drabbad föds man med en brist på det äggviteämne som benämns som von Willebrandsfaktorn. Sjukdomen gör att blodet inte koagulerar på ett normalt sätt. Sjukdomen är indelad i tre former, mild, moderat och svår.

Vi har pratat med Emma Hemberg som lever med sjukdomen i mild form.

– Jag har den vanligaste typen, den som är lite mildare. Det är vanligt att man är drabbad som jag men att man går hela livet utan att få diagnos, förklarar Emma.

 

Anlag i kroppskromosomen

Anlaget för att drabbas av von Willebrands sjukdom sitter inte i könskromosomen som vid Hemofili utan på kroppskromosomen. Detta gör att sjukdomen drabbar kvinnor och män i samma utsträckning.

"Det är 50 procent chans att sjukdomen överförs på barnet"

– Det är 50 procent chans att sjukdomen överförs på barnet och i mitt fall har alla mina tre barn ärvt von Willebrands. Som familj är det en stor trygghet att veta om diagnosen och vi har fått varsitt blödningsriskkort som vi bär med oss. Kortet visar sjukvården att man har blödarsjuka så att man får rätt hjälp snabbt. Om något händer har vi även medicin hemma vilket också känns tryggt, berättar Emma.

 

Kvinna med von Willebrands

Som kvinna står man inför situationer i livet som med blödarsjuka innebär en extra utmaning. Menstruation, graviditet, förlossning och övergångsålder är tillfällen då det hjälper oerhört att ha fått diagnos ställd så att man får rätt stöd och hjälp. Många av de symptom man har med von Willebrands blir ofta förbisedda av vården som något normalt, som kraftig menstruation, att man lätt får blåmärken och näsblödningar till exempel.

"Jag fick min diagnos först när jag var 29 år"

– Jag fick min diagnos först när jag var 29 år i samband med att min dotter hade halsfluss och började kräkas blod. Efter många prover blev det klart att det handlade om von Willebrands sjukdom, vilket även innebar att jag fick diagnosen, berättar Emma.

Överlag är kunskapen om von Willebrands sjukdom låg och det krävs att man hamnar rätt och får remiss till någon av koaguleringsklinikerna i Stockholm, Göteborg eller Malmö för att få rätt vård. Har man kraftig mens eller att långvariga blödningar ur näsa och mun, så bör man kontakta sin vårdcentral eller sin gynekolog och diskutera de problem man har.  Oavsett om svårigheterna är små eller stora så finns hjälp oavsett om du har en blödarsjuka eller ej.

– Stå på dig och ge dig inte förrän du känner att du fått rätt hjälp, avslutar Emma.

 

Faktaruta

Förbundet blödarsjuka i Sverige, organiserar personer med blödarsjuka och blödningsrubbningar.De arbetar för att öka kunskapen om sjukdomen generellt men har nu arbetat under en längre tid med att lyfta att även kvinnor kan ha blödarsjuka.

– Alla ska ha rätt till en diagnos.  Vi menar att mörkertalet kring kvinnor och blödarsjuka är allt för stort och det beror på att kvinnor ofta bli förbisedda i vården.  Vi vet att även 50 000 män ännu inte fått en diagnos gällande von Willebrands sjukdom. Men kvinnor har större problem än män vid en mild form av von Willebrands sjukdom. Därför är det extra viktigt att vården får större kunskap om kvinnor och blödarsjuka, menar deras ordförande Monika Westerberg.